Je suis autiste… et alors ?

Je pourrais écrire ici un article sur l’ensemble de ma vie pour pouvoir décrire ce mal-être dont j’ai été victime depuis mon enfance.

Et d’ailleurs c’est ce que je vais faire, mais en plus condensé, sans filtre et sans crainte du jugement car je suis persuadée que cela peut aider d’autres personnes comme moi qui s’ignoraient.

Enfant, je n’ai jamais réussi à m’intégrer. On se moquait de moi, de ma façon de parler, de penser, d’agir. Je n’ai jamais eu d’amis hormis mes chevaux de compétition qui finissaient toujours par être vendus pour un autre. J’étais très isolée et mes seuls vrais amis étaient ceux que je retrouvais, seule dans ma chambre, imaginaires, et avec qui je parlais constamment. Déjà là, j’avais l’impression d’être bizarre mais au moins, je pouvais respirer et être moi-même.

Dans ma chambre, je m’amusais à jouer l’actrice en mimant des scènes de films que je regardais, encore et encorer, jusqu’à les connaître par coeur. Je parlais avec le papier peint de mon mur car ses dessins me faisaient penser à des visages qui me regardaient. Devant ces visages, j’avais l’impression d’exister, d’avoir une importance. Évidemment, lorsque quelqu’un entrait dans ma chambre, je faisais l’enfant « normal », avec toujours un peu de gêne, comme si j’avais fait quelque chose de honteux. Dans ma chambre, je passais mon temps à lire, à écrire et à dessiner.

Je ne savais pas comment me comporter avec les autres. Le moindre geste « amical » que quelqu’un m’offrait me faisait croire à une amitié sans faille pour la vie (comme j’étais loin du compte…). Cela m’a valu d’énormes déceptions vis-à-vis des êtres humains. Adolescente, c’était encore pire. Toujours profondément isolée, incapable de savoir comment faire pour m’intégrer dans un groupe, je me suis faite persécuter, humilier, moquer et même frapper. Le parfait petit bouc-émissaire. Cela a débuté dès mon arrivée en Suisse à 7 ans et jusqu’à mes 18 ans. Une enfance gâchée par la stupidité et la méchanceté humaine.

J’ai beaucoup pensé à la mort. J’ai voulu me suicider dès l’âge de 12 ans. Peut-être y avais-je déjà pensé avant mais l’idée de passer à l’acte a débuté à ce moment-là. Ce monde était trop étrange et hostile ou peut-être que je n’étais tout simplement pas faite pour y vivre. Je ne compte plus le nombre d’idées noires et de façons d’en finir qui m’ont traversé la tête.

Et puis, à 21 ans, après des années d’errance sociale, sur un site de rencontres, j’ai trouvé l’amour de ma vie, mon tout premier petit-ami. Je venais de terminer mes études dans une école de commerce. J’ai décidé de tout quitter, de faire un reset de ma vie, pour le rejoindre dans une autre région, loin de toute cette souffrance cumulée pendant des années, loin de mes persécuteurs. Redevenir anonyme et tenter de repartir à zéro dans la région lausannoise.

Mais mes « démons » ne m’ont jamais quittée. Le fait d’arriver dans le monde du travail m’a montré encore à quel point j’avais de la peine à m’adapter, pas en ce qui concerne l’exécution des tâches en général, au contraire, car je suis très curieuse et très pointilleuse dans tout ce que je fais. Non, le problème était toujours au niveau des interactions avec mes collègues. Lorsque je n’ai rien à dire, je ne parle pas. Pourquoi parler pour ne rien dire ? Pour moi c’est tout simplement logique. Bref, je me concentrais sur mon travail et je faisais ce pourquoi j’étais payée, sans me poser d’autres questions.

Après mon diplôme d’employée de commerce, j’ai peiné à trouver un premier emploi. J’ai profité de mes périodes sans emploi pour continuer à me former (mon cerveau étant continuellement en ébullition, j’ai besoin de constamment le « nourrir »). J’ai obtenu un 2e diplôme de secrétaire médicale. Puisque j’avais fait une école de commerce et que j’aimais prendre soin des gens (ce qui est curieux quand on a toujours été malmené par ses congénères…) je trouvais que c’était un bon début. J’ai ensuite décroché mon premier vrai emploi au cours duquel j’ai décroché un 3e petit diplôme de fiscaliste (alors que je déteste les chiffres…). Durant les 8 années que j’ai passées sur ce poste de travail, j’ai perdu beaucoup de plumes et particulièrement ma santé.

Il m’a fallu longtemps pour m’en remettre. Mais cela m’a permis d’ouvrir les yeux sur ce que je voulais faire de ma vie et surtout, de ne plus jamais me laisser écraser par qui que ce soit. J’ai fait une formation de massothérapeute sur 2 ans après avoir découvert à quel point j’avais du plaisir à masser les gens (ce qui est curieux pour quelqu’un qui n’aime pas trop qu’on la touche). Juste après cela, j’ai lancé mon petit cabinet de masseuse indépendante tout en étant employée pour une nouvelle administration afin de pouvoir subvenir à mes charges.

Le fait d’avoir eu un moment de quiétude entre mon premier et mon deuxième emploi en administration publique m’a permis de me rendre compte de certains de mes comportements « problématiques » en société. Depuis mon épisode de burnout et même avant, j’ai été suivie par une psychologue qui m’a permis de mettre en lumière certaines souffrances de mon enfance. Cela m’a soulagée mais pas complètement. Pour elle, je souffrais de dépression. Pour mon médecin qui me mis en arrêt de travail plus tard, il était évident que c’était le climat de travail qui me mettait « en souffrance » et non pas en dépression. En effet, lorsque je ne travaillais pas, je faisais une quantité astronomique de choses (comme me former et faire du sport intensément) et que cela me boostait alors qu’un dépressif a tout juste la force de se lever. Mon médecin a d’ailleurs refusé de me mettre sous médication (oui ça existe…) car cela ne changerait rien au problème de fond.

En ayant plus de temps pour prendre soin de moi, j’ai constaté (ainsi que mes proches) d’autres petits détails auxquels je n’avais jamais prêté attention. Par exemple, le moindre petit imprévu, la moindre petite émotion négative, contrariété, peut prendre des proportions catastrophiques chez moi. Les fins de journée de travail sont particulièrement éprouvantes et j’ai l’impression d’être à -1000 sur l’échelle de l’énergie quand je rentre à la maison. Si je suis complètement à bout et qu’un truc me prend la tête, je peux partir en grosse crise, je pleure, je me mets en colère, je suis inconsolable mais surtout, je ne lâche rien et il m’arrive parfois, lors de crises aiguës, de me blesser. Cela n’arrive pas souvent, heureusement… mais ce sont des moments extrêmement pénibles et épuisants énergétiquement qui finissent souvent pour moi en migraines à aura.

Autre fait qui m’a été mis sous le nez par mon médecin et mes proches est que je suis constamment dans le contrôle. En effet, je dois vivre dans un cadre ultra sécurisant où tout est parfaitement organisé. Je suis une maniaque de l’ordre, de l’organisation en général, de l’hygiène, du temps ! Je ne supporte pas les imprévus, les changements de programme à la dernière minute, les retardataires,… Lorsque je dois me rendre à un endroit que je ne connais pas, j’ai besoin de tout planifier et d’imaginer toutes les options. Je vais checker l’endroit sur Maps, les horaires de transports publics ou le taux de circulation à l’heure où je dois m’y rendre, les places de parc,… Rien ne doit être laissé au hasard afin que je sois la plus sereine possible sinon, j’angoisse. Je ne supporte pas qu’on me fasse déplacer ma soirée pizza. Le jeudi c’est pizza ! Le simple fait que mon pizzaiolo habituel soit en vacances où qu’il faille déplacer la soirée au mercredi m’agace profondément. Bref, on ne modifie pas mes habitudes sinon c’est le drame. Je me compare souvent à Sheldon Cooper de la série Big Bang Theory. Je me reconnais en lui sur pas mal de points (hormis le fait que je n’ai pas un QI de 180…). Ma difficulté à communiquer verbalement et ma maladresse avec les gens de mon espèce, mon besoin de contrôle, mes petites habitudes et tocs, mes rituels quotidiens et cette impression très forte que la majorité des gens autour de moi ne viennent pas de la même planète et n’ont aucune logique ont fait qu’un jour, on s’est posé des questions.

Je souffre également de problèmes d’attention. Il m’est très difficile de rester concentré sur quelque chose qui ne suscite pas suffisamment mon intérêt. Lorsque j’ai des conversations avec d’autres personnes, que ce soit personnel ou professionnel, je me laisse extrêmement facilement distraire par une pensée ou quelque chose qui passe dans mon champ de vision. Je n’entends plus la personne me parler mais j’ai développé le stratagème de la regarder comme si je continuais à l’écouter attentivement (il paraît qu’il faut regarder les gens dans les yeux en société) sauf qu’en fait, je regarde sans regarder et j’écoute sans écouter… C’est comme si je rentrais à l’intérieur de moi-même et que mon corps faisait diversion pendant que mon esprit faisait autre chose. Aujourd’hui, je le fais automatiquement sans m’en rendre compte. La seule personne qui a remarqué cela jusqu’à présent est mon conjoint. Cela m’est même arrivé lors d’un entretien d’embauche…

Ma kinésiologue a également mis le doigt sur un fait qui rend ma vie difficile tous les jours, mon hypersensibilité. Que ce soit au niveau émotionnel, où j’ai énormément de peine à gérer mes émotions, mais également sur mes autres sens. Je supporte moyennement qu’on me touche, je ne suis pas très tactile ni câline, que ce soit avec mon conjoint ou même avec ma fille, ce qui m’a toujours fait de la peine car je croyais que j’étais une mauvaise mère. J’ai toujours mis cela sur le compte de parents pas très câlins qui ne m’ont pas habituée à ce genre de contacts. Je ne supporte pas non plus les lumières d’une certaine intensité. Je suis obligée d’ôter la lumière bleue de tous mes écrans et de mettre l’intensité au minimum si je ne veux pas avoir mal au crâne. Je porte des lunettes de soleil quasiment tout le temps, surtout lorsque je conduis. La nuit, je porte des lunettes aux verres jaunes pour supporter les phares des voitures.

Je ne supporte pas le bruit et ça peut carrément me faire partir en crise. J’ai de la peine avec les gens qui parlent forts et les endroits bruyants (les bruits provoqués par les humains). Par contre, j’aime écouter de la musique et les sons de la nature. Je me suis enlevée une grande partie de mon angoisse sociale lorsque j’ai fait l’acquisition d’un casque anti-bruit. Pour moi, c’est le bonheur. Je le porte dès que je sors de la maison et en particulier lorsque je dois aller dans des endroits surpeuplés. Faire mes courses est un moment particulièrement stressant car j’ai mis un nom sur mon angoisse de me retrouver dans un milieu clos remplis d’humains, l’ochlophobie. Il m’est arrivé de passer non loin de la crise d’angoisse à certains moments (difficultés à respirer et impression que je vais m’évanouir). Le fait de porter mon casque et d’écouter des podcasts ou une musique relaxante et rassurante m’a permis de rendre cette activité beaucoup plus supportable et de dévier mon attention sur autre chose que les zombies qui m’entourent. Je l’utilise également à la maison où il est très rare d’être au calme dans un appartement de 3,5 pièces avec un enfant et un malinois surexcité, en particulier lorsque je fais la cuisine.

Jusqu’à très récemment, j’avais beaucoup de mal à faire comprendre à mes proches cette souffrance. Je ne supportais pas leur indifférence. Les problèmes que je rencontrais me semblaient gigantesques et dès que quelque chose n’allait pas, je pensais à m’échapper par la mort car j’étais persuadée d’être folle, de ne pas être normale et de ne servir à rien, alors qu’au contraire, je gère pas mal de choses de manière pourtant extrêmement efficace. Mais le fait d’être hypersensible et d’avoir le cerveau qui ne se met jamais en pause me rend la vie vraiment compliquée. Il y aussi le fait que je ne comprends pas l’ironie, le second degré. Je crois tout ce qu’on me dit, ce qui fait que je suis un peu naïve. J’ai parfois des moments de latence quand des gens font dans l’ironie ou l’humour car je prends vraiment tout au 1er degré. Lorsque j’ai appris que j’étais hypersensible, j’en ai parlé avec mon conjoint qui a compris mon besoin de m’isoler régulièrement dans un endroit calme pour me ressourcer. J’ai également un énorme besoin de pouvoir être seule. Cela n’expliquait toutefois pas encore mes autres problèmes d’interactions vis-à-vis des autres, mes troubles de l’attention et mon épuisement psychologique chronique. Je rigolais souvent en disant que je devais probablement souffrir d’une forme d’autisme tellement je me sentais étrange par rapport aux gens « normaux ». J’étais persuadée (et je le suis encore) d’être une extraterrestre qui a atterri sur la mauvaise planète.

Je suis autiste asperger (autiste de haut niveau)… Et je fais partie des autistes invisibles…

J’avais beaucoup de peine à croire que j’étais Asperger car la croyance populaire veut que les autistes n’ont pas d’empathie alors que je suis ultra empathique… Bref, je me suis un peu renseignée sur des blogs de personnes ayant ce syndrome et j’ai compris que tout ce qu’on pouvait majoritairement lire ou entendre à droite et à gauche était un tissu d’absurdités… Asperger est encore considéré aujourd’hui comme une maladie. Mais ce n’en est absolument pas une. C’est juste un cerveau surréactif, une difficulté à comprendre les codes de ce que j’appelle moi-même une société « malade ».

Aujourd’hui, on préfère dire « autiste de haut niveau », terme qui a été créé dans les années 80 pour ne pas donner le nom du psychiatre nazi qui a découvert ce syndrome. Et pourtant, ce « nouveau » terme décrit extrêmement mal Aspeger, car les gens croient que ces autistes ont tous un QI ultra élevé alors que cliniquement, l’autiste de haut niveau débute avec un QI de 70… La très grande majorité des Aspies ont un QI tout à fait dans la « norme » (autout de 100) et il n’ont aucune déficience intellectuelle,

Un jour, alors que je n’aime pas particulièrement les sorties où il y a des gens que je ne connais pas, j’ai rencontré une fille super sympa avec qui j’ai croché tout de suite. On a parlé et rigolé toute la soirée ! Et tout à coup, comme si de rien n’était, elle m’explique qu’elle est autiste. J’étais tellement surprise ! Comme beaucoup de gens, je pensais que les autistes étaient des gens enfermés dans leur monde et mutiques… De toute la soirée, la seule personne avec qui je me suis sentie parfaitement à l’aise, c’était elle. Maintenant que j’y pense, ce ne devait pas être le hasard… J’ai l’impression que l’Univers met des indices sur ma route pour que je puisse découvrir petit à petit qui je suis. Lorsque je regarde le chemin parcouru en seulement 7 ans, le fait de prendre soin de moi, de m’écouter et d’écouter mon intuition, ont rendu cette fille suicidaire et incomprise en femme respectant ses convictions et qui ne se laisse plus marcher sur les pieds.

Je sais désormais que tout va bien, que je dois simplement vivre avec cette différence et non pas cette maladie. J’ai beaucoup d’outils à ma disposition pour pouvoir me protéger et mieux gérer tout cela comme : le développement personnel, la spiritualité, la méditation, le sport, la nature, un réseau social sain et une bonne hygiène de vie (et surtout mon merveilleux casque ant-bruit…). Ceci est loin d’être insurmontable.

Asperger est une forme d’autisme qui évolue avec le temps. C’est à dire qu’au fil des années et des expériences, on se fond toujours plus dans la société tout en restant « différent », ou plutôt, en sachant encore mieux cacher sa différence pour avoir l’air normal. Etre Aspie, c’est un peu comme être un véritable caméléon, se forcer à s’adapter à des choses qui clairement, ne tournent pas rond (non, ce n’est pas nous qui ne tournons pas rond, regardez le monde autour de vous !). Cela nous demande continuellement de fournir des efforts pour s’adapter à ce qui nous entoure, et c’est ça qui est épuisant. C’est comme faire rentrer un carré dans un rond. Pour nous, c’est possible, mais ça demande une quantité astronomique d’énergie de faire semblant d’être un pion dans la cours de Louis XIV…

Plus on vieillit, plus on apparaît normal. On connaît les codes stupides de la société auxquels nous devons nous conformer et c’est pour cela qu’il est très difficile de diagnostiquer un Aspie sur le tard, et plus particulièrement les femmes. C’est bien connu que nous sommes plus sensibles, plus timides,…

Le fait aussi de pouvoir expliquer cela à ses proches fait que la pression redescend un peu et ils peuvent mieux comprendre mes sautes d’humeur. Une fois le diagnostique posé, il est plus aisé de comprendre et de savoir comment gérer ces moments qui nous paraissaient insurmontables. Certains autistes avec qui j’ai pu en parler m’ont déconseillé de le faire au risque d’avoir cette étiquette sur le front et d’être considérée différemment que les autres mais pour moi, ce serait une façon de justifier ma fatigue et ce besoin de paix et surtout, enfin être sûre que je ne suis pas folle et seule. Etre diagnostiquée, c’est aussi avoir la possibilité de dire STOP quand la stimulation est trop grande avant de péter un meltdown. C’est pouvoir demander à son employeur d’arrêter de te foutre une pression de malade afin que tu puisses faire ton job correctement et dans une ambiance saine. Mais je pense qu’on gagnerait tous à ralentir, à arrêter de dire que le stress est bénéfique à un environnement de travail. Allez dire cela à toutes ces personnes qui sont en burnout et toutes ces boîtes à côté de la plaque qui ne font que recruter à longueur d’année car elles sont incapable d’avoir un management humain tout en perdant du fric en recrutement et en formation… Les humains ne sont pas des robots, et le problème des autistes, c’est qu’ils ne sont pas programmés pour vivre dans le stress. C’est pour ça qu’il est si difficile de rester longtemps à son job si tu es continuellement sous pression.

Edit du 27 février 2025 : J’avais décroché mon 1er job au Canada. C’était un emploi que je ne suis pas allée chercher moi-même mais que l’on m’a gentiment proposé. Evidemment que j’ai accepté, moi qui aime découvrir de nouvelles choses.

Malheureusement, bien que mes collègues étaient supers, j’ai tenu un peu plus de 2,5 mois tellement j’étais surstimulée. Faire des recherches d’objets promo pour des clients et soumettre des soumissions, prendre les appels, répondre au comptoir, réceptionner les colis, avoir continuellement de nouvelles demandes de mes collègues, et tout ça, quasi en même temps. Le pire, c’est que même épuisée, les moments ou je n’avais rien, je ne pouvais m’empêcher de proposer d’aider mes collègues, impossible de m’arrêter. C’est comme si je m’auto-sabotais. Au bout d’un mois, je pleurais tous les soirs à la maison tellement j’étais épuisée. J’étais épuisée déjà à 10h du matin ! Ce type d’emploi, pour un autiste, c’est juste un enfer. Et pourtant, mon dernier job en Suisse était loin d’être un camp de vacances, fallait taffer dur, beaucoup de gens tombaient malades, mais on avait la possibilité de se concentrer un minimum sur la tâche qu’on était entrain de faire. J’ai découvert que j’étais incapable de faire plusieurs tâches en même temps. Je savais déjà qu’être interrompue dans mon travail me demandait beaucoup de temps pour me replonger dedans. J’ai préféré quitter mon job à l’amiable. Le Québec ayant cet avantage que tu peux quitter ton emploi assez rapidement si ça ne va pas, contrairement à la Suisse qui te demande 1 à 3 mois de préavis avant de quitter. Evidemment, j’ai laissé le temps à ma boss de se retourner et trouver une remplaçante. Elle a été super choue en me donnant moins de travail. C’est terrible, car si j’avais eu le rythme de mes dernières semaines de travail, j’aurais adoré continué avec eux. Mais ainsi va la vie. La santé avant tout 🙂

Ci-dessous, un documentaire de la télévision suisse ultra intéressant sur l’autisme de haut niveau chez les femmes, ce qu’on appelle l’autisme invisible 🙂

https://www.rts.ch/play/tv/36-9/video/autisme-au-feminin–la-difference-invisible?urn=urn:rts:video:13620783

Les fausses croyances sur les autistes :
   – les autistes ne parlent pas,
   – ils ne peuvent pas montrer leurs émotions,
   – ils ne regardent jamais dans les yeux,
   – et ils ne recherchent pas à avoir de relations sociales.

J’espère que cet article permettra à d’autres, comme moi, qui s’ignorent, de retrouver goût à la vie et de pouvoir enfin respirer et savoir ce qui les font se sentir si différents des autres.

Si le sujet du SA, vous intéresse, voici quelques blogs intéressants qui pourront vous aider à comprendre ce que c’est et je trouve que le mieux, c’est toujours d’écouter ceux qui vivent avec ce syndrome plutôt que les blouses blanches :

Peut on être autiste sans le savoir?

Syndrome d’Asperger, idées reçues sur l’absence d’empathie & la violence